As enfermidades raras son aquelas que afectan a menos de 5 persoas por cada 10 000 habitantes. A pesar da súa baixa prevalencia individual, existen miles destas patoloxías identificadas, moitas delas de orixe xenética, crónicas, discapacitantes e, nalgúns casos, potencialmente mortais. A diversidade, complexidade e baixa frecuencia destas enfermidades supoñen un reto importante para os sistemas sanitarios, tanto no diagnóstico como no tratamento e seguimento.
Tras o camiño iniciado coa Estratexia Galega en Enfermidades Raras 2021–2024, Galicia da un paso máis cara a un modelo asistencial máis avanzado, equitativo e centrado nas persoas. A nova Estratexia 2025–2030 recolle a experiencia acumulada e responde aos novos retos que presentan estas enfermidades, incorporando liñas de acción concretas para mellorar a atención, o coñecemento e a calidade de vida das persoas afectadas.
Entre os seus principais obxectivos destacan: avaliar os resultados en saúde, reforzar a prevención secundaria a través da detección precoz, reorganizar os circuítos de atención xenética, garantir unha atención integral e personalizada, mellorar a accesibilidade ás terapias farmacolóxicas e fortalecer a coordinación sociosanitaria e a participación cidadá.
Con esta folla de ruta, Galicia reafirma o seu compromiso cunha sanidade pública inclusiva, innovadora e próxima, que sitúa ás persoas con enfermidades raras no centro da atención.