Estratexia Galega en Enfermidades Raras

Estratexia Galega en Enfermidades Raras

 

 PortadaER_gal.PNG
 
A Unión Europea define como enfermidade rara (ER), minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
 
Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes. Aínda que de forma illada son pouco frecuentes, en conxunto adquiren unha grande importancia, xa que afectan entre un 5 % e un 7 % da poboación. En Galicia, isto tradúcese nuns 200.000 afectados e afectadas.
 

 

Desde a perspectiva médica, as ER caracterízanse polo gran número e ampla diversidade de desordes e síntomas que varían non só dunhas enfermidades a outras, senón tamén dentro da mesma patoloxía.
 
Con frecuencia, estas patoloxías poñen en risco a vida do paciente e requiren unha prolongada asistencia sanitaria. A dificultade do diagnóstico e a falta de tratamentos efectivos en moitos casos engádense aos factores que empeoran a esperanza e calidade de vida destas persoas..