Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10 000 habitantes. A pesar de su baja prevalencia individual, existen miles de estas patologías identificadas, muchas de ellas de origen genético, crónicas, discapacitantes y, en algunos casos, potencialmente mortales. La diversidad, complejidad y baja frecuencia de estas enfermedades suponen un reto importante para los sistemas sanitarios, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento y seguimiento.
Tras el camino iniciado con la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2021-2024, Galicia da un paso más hacia un modelo asistencial más avanzado, equitativo y centrado en las personas. La nueva Estrategia 2025-2030 recoge la experiencia acumulada y responde a los nuevos retos que presentan estas enfermedades, incorporando líneas de acción concretas para mejorar la atención, el conocimiento y la calidad de vida de las personas afectadas.
Entre sus principales objetivos destacan: evaluar los resultados en salud, reforzar la prevención secundaria a través de la detección precoz, reorganizar los circuitos de atención genética, garantizar una atención integral y personalizada, mejorar la accesibilidad a las terapias farmacológicas y fortalecer la coordinación sociosanitaria y la participación ciudadana.
Con esta hoja de ruta, Galicia reafirma su compromiso con una sanidad pública inclusiva, innovadora y próxima, que sitúa a las personas con enfermedades raras en el centro de la atención.